Com doença rara, bebê precisa de medicamento de R$ 11 milhões
Saiba como ajudar o Teteo, que tem síndrome de down e sofre com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
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Com apenas 10 meses de vida, o pequeno Matteo Schmitz Piccin Jardim já teve que enfrentar muitos desafios. Diagnosticado com síndrome de down e Atrofia Muscular Espinhal (AME) - tipo 1, Teteo, como é conhecido, luta contra o tempo em busca do tratamento para a doença, que se dá através de um medicamento produzido nos Estados Unidos, o Zolgensma. Porém, o remédio é um dos mais caros do mundo: custa U$ 2,1 milhões (equivalente a R$ 11 milhões).
A AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. O diagnóstico de Teteo veio quando ele tinha seis meses, em março deste ano. “Nas primeiras semanas de vida dele os médicos já desconfiavam. Após ele apresentar um quadro de cianose, teve de ser internado na UTI e após as investigações, acabou se confirmando o diagnóstico”, conta Letícia Schmitz, mãe de Teteo.
A partir da descoberta da doença, Letícia e o marido iniciaram uma campanha para angariar fundos para a aquisição do medicamento. Através do perfil no instagram, são realizadas diversas ações em prol do tratamento, como rifas, bazares e brechós e pedágios virtuais. Uma vakinha online também está disponível para receber doações. Até o momento foram arrecadados cerca de R$ 260 mil. “Depois que alcançarmos o valor necessário, nosso objetivo é conseguir trazer o remédio para aplicação aqui no Brasil, para evitar a logística de ir até os Estados Unidos, até por conta da condição do Matteo. Mas faremos o que for preciso”, conta Letícia.
O tempo é inimigo
Depois de três meses de internação na UTI pediátrica, Teteo hoje está em casa. Através do plano de saúde, recebe tratamento de enfermagem 24 horas, além de duas sessões de fisioterapia por dia e três de fonoaudiologia por semana. Letícia se divide entre a ajuda nos cuidados com o filho e a administração das campanhas de arrecadação.
A mãe de Teteo lembra uma frase que circula entre os familiares dos bebês que têm a doença: “quem tem AME, tem pressa”. “Por mais que a gente tenha todo o suporte técnico da enfermagem, a preocupação é constante por conta da gravidade da doença”, conta Letícia.
Diferente de outras mães, os momentos de lazer dela com o filho são mais limitadas. Por conta da condição motora do pequeno, atividades como estar com o filho no colo nem sempre podem ser rotina. “O que posso fazer por ele é ajudar em todos os cuidados necessários”, afirma a mãe de Teteo, que apesar de tudo, não dispensa um desenho na TV. “Ele gosta muito do Mundo Bita, Turma da Mônica e Pepa Pig. Uma das coisas que gostamos de fazer nos momentos de lazer é assistir os personagens juntos”, conta Letícia.
Como ajudar o Teteo
Além das campanhas online que citamos anteriormente, a família também abriu contas bancárias para receberem doações. Confira os dados abaixo:
Banrisul
Agência: 0843
C/P: 39.084271.0-6
Matteo Schmitz Piccin Jardim
CPF: 827.070.060-68
Banco Itaú
Agência: 1687
C/P: 54032-6 - 500
Matteo Schmitz Piccin Jardim
CPF: 063.883.190-33
Caixa Econômica Federal
Agência: 3453
C/P: op. 013 - 7717-1
Matteo Schmitz Piccin Jardim
CPF: 063.883.190-33
Banco do Brasil
Agência: 2797-9
C/C: 43636-4
André Piccin Jardim
CPF: 827.070.060-68
